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Hilfe für Patienten mit seltenen Krankheiten

Allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer so genannten seltenen Erkrankung. Das sind Krankheiten, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar, und es gibt nur wenige Experten. Damit sich Patienten mit dem gleichen Leiden, deren Angehörige und Experten leichter vernetzen, besser austauschen und gemeinsam Lösungen finden können, haben Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler vom Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik I der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) jetzt die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen" ins Leben gerufen und die Internet-Plattform www.gemeinsamselten.de gegründet.

 

„Die Plattform steht allen Interessierten zum Austausch frei zur Verfügung. Gerade Patienten mit seltenen Krankheiten oder deren Angehörige eignen sich oftmals umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen", erläutert Prof. Dr. Kathrin Möslein. Gemeinsam können die Plattformmitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen entwickeln und diskutieren, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Es werden verschiedene Lösungsvorschläge gesucht, zu denen technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen gehören. In regelmäßigen Abständen wird eine Expertenjury für die hilfreichsten der eingereichten Lösungen Preise vergeben.

 

Auch zahlreiche Expertinnen und Experten, zu denen unter anderem Prof. Dr. Oliver Schöffski, Leiter des Lehrstuhls für Gesundheitsmanagement der FAU, zählt, unterstützen die Plattform. Die Expertinnen und Experten sind sich einig, dass die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen" dazu beitragen kann, über vermehrte Sichtbarkeit und wissenschaftliche Innovationen Patienten mit seltenen Erkrankungen aus der Schattenseite der Medizin zu führen.

 

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen" wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekts „EIVE - Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen" entwickelt. Die Wissenschaftler/innen der FAU kooperieren dabei u.a. mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.



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